El diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) no solo transforma la realidad médica de quienes la padecen, sino que lleva aparejado un altísimo coste económico para su entorno. Según explica la doctora Tania García, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), el gasto promedio anual que deben afrontar estos pacientes puede alcanzar los 50.000 euros. Un desembolso destinado a soportes vitales diarios como camas especiales, sillas de ruedas o asistencia respiratoria y nutricional.
Los datos aportados por la Fundación Luzón confirman la gravedad de esta situación material. Aunque la cifra final varía según la evolución de cada caso y el grado de dependencia, la entidad estima que convivir con la enfermedad puede costar entre 1,8 y 3,2 veces más que los ingresos medios de una familia. Para paliar estas necesidades acuciantes, la fundación calcula que el Estado debería efectuar una inversión de 230 millones de euros.
Gran parte de esta carga financiera se concentra en la adquisición de camas articuladas, sillas de ruedas y la necesaria adaptación del hogar para garantizar la movilidad. Ante este escenario, el doctor Daniel Apolinar, jefe del servicio de Neurología del CHUO, destaca el papel crucial que juegan las ayudas de la administración para aliviar el día a día de los afectados.
Según el especialista, Galicia cuenta actualmente con buenos mecanismos de apoyo para hacer frente a estos gastos indispensables. “La administración está muy comprometida con los pacientes con ELA y las ayudas están disponibles más rápido que en otras comunidades”, señala Apolinar, remarcando la importancia de la agilidad institucional a la hora de planificar y cubrir las necesidades que van surgiendo a lo largo de la evolución de la enfermedad.
