La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ya se sitúa como una de las principales causas de discapacidad en España. Las estimaciones epidemiológicas alertan de un incremento superior al 40% en el número de personas afectadas en Europa durante el próximo cuarto de siglo, un fenómeno directamente ligado al envejecimiento de la población. Esta preocupación fue subrayada por el doctor Francisco Javier Rodríguez de Rivera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), con motivo del Día Internacional de la enfermedad.
Se trata de una patología neurodegenerativa caracterizada por su alta letalidad y rápida progresión clínica. En España, se diagnostican aproximadamente tres nuevos casos diarios, una cifra que se equipara a los fallecimientos diarios asociados a la enfermedad.
“"Apostar por las unidades especializadas es apostar por anticiparse al aumento previsible de la carga asistencial, que tendrá un impacto significativo en los recursos sanitarios especializados y en los sistemas de cuidados de larga duración. Pero también por impulsar la investigación, al concentrar la experiencia clínica y los recursos, lo que mejora la capacidad de generar conocimiento y acelerar el desarrollo de nuevas terapias."
Según datos de la SEN, la ELA afecta a unos 4.000/4.500 españoles. Cada año se registran alrededor de 900/1.000 nuevos casos y fallecimientos, convirtiéndola en la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, tras el Alzheimer y el Parkinson. La edad media de inicio se sitúa entre los 60 y los 69 años, aunque puede manifestarse desde la adolescencia hasta edades avanzadas.
La supervivencia media tras el diagnóstico oscila entre 2 y 5 años, si bien un 20% de los pacientes superan este período y un 10% alcanza los 10 años. La enfermedad presenta una evolución generalmente rápida, con una necesidad asistencial creciente desde las fases iniciales.
En sus etapas avanzadas, la ELA suele requerir soporte ventilatorio y nutricional, además de tratamientos continuos altamente especializados. Asimismo, más del 50% de los afectados presentan alteraciones cognitivas, conductuales o emocionales, lo que complica el manejo clínico.
El coste medio por paciente se estima en más de 50.000 euros anuales, debido a la progresión de la discapacidad y a la necesidad de recursos asistenciales constantes. Por ello, la SEN subraya la importancia de las unidades multidisciplinares de enfermedades neuromusculares para coordinar los cuidados respiratorios, nutricionales, rehabilitadores y de apoyo psicológico.
Estas unidades ayudan a optimizar recursos, reducir costes y mejorar la calidad de vida. También agilizan el diagnóstico, cuyo retraso medio es de 12 a 16 meses desde los primeros síntomas, y mejoran la supervivencia. La SEN reitera la necesidad del desarrollo efectivo de la ley ELA para una atención integral.
