A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) xa se sitúa como unha das principais causas de discapacidade en España. As estimacións epidemiolóxicas alertan dun incremento superior ao 40% no número de persoas afectadas en Europa durante o próximo cuarto de século, un fenómeno directamente ligado ao envellecemento da poboación. Esta preocupación foi subliñada polo doutor Francisco Javier Rodríguez de Rivera, coordinador do Grupo de Estudo de Enfermidades Neuromusculares da Sociedade Española de Neurología (SEN), con motivo do Día Internacional da enfermidade.
Trátase dunha patoloxía neurodexenerativa caracterizada pola súa alta letalidade e rápida progresión clínica. En España, diagnostícanse aproximadamente tres novos casos diarios, unha cifra que se equipara aos falecementos diarios asociados á enfermidade.
“"Apostar polas unidades especializadas é apostar por anticiparse ao aumento previsible da carga asistencial, que terá un impacto significativo nos recursos sanitarios especializados e nos sistemas de coidados de longa duración. Pero tamén por impulsar a investigación, ao concentrar a experiencia clínica e os recursos, o que mellora a capacidade de xerar coñecemento e acelerar o desenvolvemento de novas terapias."
Segundo datos da SEN, a ELA afecta a uns 4.000/4.500 españois. Cada ano rexístranse arredor de 900/1.000 novos casos e falecementos, converténdoa na terceira enfermidade neurodexenerativa máis común, despois do Alzheimer e o Parkinson. A idade media de inicio sitúase entre os 60 e os 69 anos, aínda que pode manifestarse dende a adolescencia ata idades avanzadas.
A supervivencia media tras o diagnóstico oscila entre 2 e 5 anos, se ben un 20% dos pacientes superan este período e un 10% chega aos 10 anos. A enfermidade presenta unha evolución xeralmente rápida, cunha necesidade asistencial crecente dende as fases iniciais.
Nas súas etapas avanzadas, a ELA adoita requirir soporte ventilatorio e nutricional, ademais de tratamentos continuos altamente especializados. Ademais, máis do 50% dos afectados presentan alteracións cognitivas, conductuais ou emocionais, o que complica o manexo clínico.
O custo medio por paciente estímase en máis de 50.000 euros anuais, debido á progresión da discapacidade e á necesidade de recursos asistencias constantes. Por iso, a SEN subliña a importancia das unidades multidisciplinares de enfermidades neuromusculares para coordinar os coidados respiratorios, nutricionais, rehabilitadores e de apoio psicolóxico.
Estas unidades axudan a optimizar recursos, reducir custos e mellorar a calidade de vida. Tamén axilizan o diagnóstico, cuxo retraso medio é de 12 a 16 meses dende os primeiros síntomas, e melloran a supervivencia. A SEN reitera a necesidade do desenvolvemento efectivo da lei ELA para unha atención integral.
