La Estrategia Gallega de Enfermedades Raras 2025-2030 sitúa los resultados en salud como eje transversal e incorpora una línea específica para facilitar el acceso a las terapias farmacológicas. Así lo destacó el director xeral de Integración e Innovación Asistencial del Servizo Galego de Saúde, Alfredo Silva, durante la inauguración del Foro Rexional de Enfermidades Raras, celebrado en la Cidade da Cultura de Santiago.
El representante de la Xunta señaló que esta estrategia es la hoja de ruta para avanzar en la atención de estas patologías, con el objetivo de mejorar los resultados en salud, reforzar la atención integral y multidisciplinar, avanzar en el diagnóstico, facilitar el acceso a las terapias y consolidar la investigación, la formación y la participación de los pacientes.
Galicia ya cuenta con avances consolidados como las unidades funcionales multidisciplinares de enfermedades raras, el Rexistro Galego de Enfermidades Raras o el desarrollo del diagnóstico genético. La estrategia también apuesta por evaluar los resultados de los medicamentos huérfanos, potenciar la investigación y favorecer la participación en ensayos clínicos y terapias avanzadas.
Alfredo Silva subrayó la utilidad de encuentros como este foro para poner en común la visión de la Administración, profesionales, pacientes e industria, con el fin de que la innovación en medicamentos se traduzca en mejores resultados en salud y mayor valor social.
