La niña, de dos años, padece síndrome de Rett, una enfermedad rara que afecta el desarrollo neurológico. Su madre, una vecina de Ferrol, lucha diariamente por su hija y por la investigación de esta patología. La pequeña sufrió una regresión en octubre del año pasado, perdiendo capacidades adquiridas, pero ya ha vuelto a sostenerse en pie con ayuda.

El único tratamiento actual para el síndrome de Rett se basa en terapias. Aunque la Seguridad Social cubre dos sesiones semanales, la familia financia de forma privada sesiones de logopedia, fisioterapia y terapia con caballos. La madre destaca que, gracias a esta última, la niña mejoró significativamente en el control troncal. Además, se enfrentan a efectos colaterales de la enfermedad como disfagias o epilepsias.

Paralelamente, el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona lidera en España la investigación de un tratamiento para recuperar habilidades y reducir las epilepsias. La madre de la niña visitó los laboratorios y constató que la investigación es “tangible”, subrayando la importancia de apoyarla.

La madre de la niña ha encontrado una “masa de solidaridad impensable” en Ferrol, un apoyo que le inyecta esperanza y ayuda a ver el futuro “más cerca, más posible”. Siente que, gracias a la visibilidad del caso de su hija, la gente es más consciente de la importancia de la investigación.

Para seguir recaudando fondos, este domingo el pabellón de Esteiro acogerá el evento solidario “Bailando por Julieta”, organizado por la academia de baile Paso a Paso de Narón. Por la mañana habrá talleres de yoga, zumba, danza urbana y crossfit desde las 9:00 horas. A las 12:00 comenzarán las exhibiciones de baile de academias de toda la comarca. El evento también contará con un espacio para los más pequeños, con partidos de fútbol de categorías “chupetes y biberones”. Varias academias interpretarán una canción creada para la niña, en un momento que se espera “muy emotivo”.