La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) no define a Tatiana Badiola, una mujer de 33 años que, a pesar de su dependencia extrema, mantiene su voluntad de vivir y crear. Utilizando un sistema "Facial Mouse" que controla un dispositivo móvil con los movimientos de la cabeza, Badiola demuestra que la tecnología es una aliada fundamental para mantener su identidad y participar activamente en la vida. "No somos cuerpos rotos, somos almas en movimiento", afirma con determinación.

Residente en una vivienda adaptada en Taboada, en la Ribeira Sacra lucense, Badiola está ultimando los preparativos de un acto solidario a favor de AGAELA (Asociación Galega de Afectados de Esclerose Lateral Amiotrófica), entidad que califica de "faro" ante la burocracia. Su situación, que la llevó a considerar la eutanasia, ahora se transforma en una lucha por la dignidad y los cuidados reales.

El reconocimiento oficial del grado III+, creado por la Ley ELA para enfermedades irreversibles, supone una conquista significativa. En Galicia, apenas catorce pacientes cumplen los requisitos para esta prestación, que oscila entre 3.200 y 9.850 euros mensuales, destinada a servicios profesionales de ayuda a domicilio o asistencia personal. No obstante, Badiola señala la complejidad de encontrar empresas, personal cualificado y cubrir todas las horas necesarias, lo que dificulta la materialización del derecho.

"La ayuda está aprobada, pero ahora empieza otro desafío: convertir ese derecho en cuidados reales", explica Badiola, quien rehúsa ser vista como "la enferma que da testimonio" o un "símbolo prefabricado de superación". Prefiere ser reconocida como "una mujer, una hija, una amiga, una pareja, una persona con sueños, valores y proyectos".

Los primeros síntomas de la ELA se manifestaron hace casi siete años, en un contexto de diagnóstico previo de esclerosis múltiple. La confirmación de la ELA, hace cuatro años, trajo un alivio inicial seguido de una profunda caída emocional. La lucha contra la enfermedad también supone una carga económica para la familia, que tuvo que afrontar gastos en adaptaciones como una silla salvaescaleras y una furgoneta adaptada, además de materiales sanitarios y cuidados continuos. Ante la asfixia económica, iniciaron una campaña de financiación colectiva.

La necesidad de "procedimientos más ágiles, más coordinación y ayudas que se transformen en soluciones reales" es una demanda constante. Badiola subraya la importancia de la dignidad, la asistencia real, el apoyo psicológico, la coordinación sanitaria y la reducción de la burocracia para que las personas con ELA "sigan participando en la sociedad" y para que los cuidadores, "que sostienen literalmente nuestra vida diaria", puedan seguir desempeñando su labor fundamental.

A través de su proyecto artístico y social "RevELAte", Tatiana Badiola transforma su dolor en arte y la impotencia en voz, creando canciones y vídeos para explicar la experiencia de vivir con una enfermedad neurodegenerativa sin dejar de ser una persona completa. "Dependencia extrema describe mis necesidades de apoyo, no mi valor como persona", resume.

La mejor noticia para ella sería que "ninguna persona con ELA tuviera que preocuparse por cómo pagar sus cuidados o por si las ayudas llegarán a tiempo", y que algún día se encuentren tratamientos capaces de detener la enfermedad. Mientras tanto, Badiola continuará escribiendo con la mirada, haciendo de la tecnología una herramienta para que la vida "aún pueda seguir sonando" y su legado sea "algo luminoso, algo digno".