A CoruñaSantiagoFerrolBergantiñosO BarbanzaBetanzosOrdesNoiaO EumeFisterraTerra de SoneiraArzúaO SarXallasMurosOrtegalTerra de MelideA BarcalaLugoTerra CháTerra de LemosA Mariña CentralA Mariña OccidentalSarriaA Mariña OrientalChantadaOs AncaresA UlloaMeiraQuirogaA FonsagradaOurenseO CarballiñoValdeorrasVerínA LimiaTerra de CelanovaO RibeiroAllariz-MacedaA Baixa LimiaVianaTerra de TrivesTerra de CaldelasVigoPontevedraO SalnésO MorrazoO Baixo MiñoO CondadoDezaCaldasTabeirós-Terra de MontesA ParadantaCompostelaBarbanzaA CoruñaSantiagoFerrolBergantiñosO BarbanzaBetanzosOrdesNoiaO EumeFisterraTerra de SoneiraArzúaO SarXallasMurosOrtegalTerra de MelideA BarcalaLugoTerra CháTerra de LemosA Mariña CentralA Mariña OccidentalSarriaA Mariña OrientalChantadaOs AncaresA UlloaMeiraQuirogaA FonsagradaOurenseO CarballiñoValdeorrasVerínA LimiaTerra de CelanovaO RibeiroAllariz-MacedaA Baixa LimiaVianaTerra de TrivesTerra de CaldelasVigoPontevedraO SalnésO MorrazoO Baixo MiñoO CondadoDezaCaldasTabeirós-Terra de MontesA ParadantaCompostelaBarbanza
GL|ES
Diario Gallego logo

Diario Gallego

Tatiana Badiola, beneficiaria da Lei ELA: "Agora empeza outro desafío"

A moza de 33 anos, con dependencia extrema recoñecida, celebra a axuda estatal pero sinala a dificultade de atopar coidados reais.

Imaxe dunha muller nova con ELA usando tecnoloxía para comunicarse e desenvolver proxectos.
IA

Imaxe dunha muller nova con ELA usando tecnoloxía para comunicarse e desenvolver proxectos.

A xove galega Tatiana Badiola, de 33 anos, converteuse nunha das primeiras beneficiarias da nova axuda estatal da Lei ELA, recibindo o grao III+ de dependencia extrema, pero advirte que o verdadeiro reto é converter este dereito en coidados efectivos.

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) non define a Tatiana Badiola, unha muller de 33 anos que, a pesar da súa dependencia extrema, mantén a súa vontade de vivir e crear. Utilizando un sistema "Facial Mouse" que controla un dispositivo móbil cos movementos da cabeza, Badiola demostra que a tecnoloxía é unha aliada fundamental para manter a súa identidade e participar activamente na vida. "Non somos corpos rotos, somos almas en movemento", afirma con determinación.
Residente nunha vivenda adaptada en Taboada, na Ribeira Sacra lucense, Badiola está a ultimar os preparativos dun acto solidario a favor da AGAELA (Asociación Galega de Afectados de Esclerose Lateral Amiotrófica), entidade que cualifica de "faro" ante a burocracia. A súa situación, que a levou a considerar a eutanasia, agora transfórmase nunha loita pola dignidade e os coidados reais.
O recoñecemento oficial do grao III+, creado pola Lei ELA para enfermidades irreversibles, supón unha conquista significativa. En Galicia, apenas catorce pacientes cumpren os requisitos para esta prestación, que oscila entre 3.200 e 9.850 euros mensuais, destinada a servizos profesionais de axuda a domicilio ou asistencia persoal. Non obstante, Badiola sinala a complexidade de atopar empresas, persoal cualificado e cubrir todas as horas necesarias, o que dificulta a materialización do dereito.
"A axuda está aprobada, pero agora empeza outro desafío: converter ese dereito en coidados reais", explica Badiola, quen rexeita ser vista como "a enferma que dá testemuño" ou un "símbolo prefabricado de superación". Prefire ser recoñecida como "unha muller, unha filla, unha amiga, unha parella, unha persoa con soños, valores e proxectos".
Os primeiros síntomas da ELA manifestáronse hai case sete anos, nun contexto de diagnóstico previo de esclerose múltiple. A confirmación da ELA, hai catro anos, trouxo un alivio inicial seguido dunha profunda caída emocional. A loita contra a enfermidade tamén supón unha carga económica para a familia, que tivo que afrontar gastos en adaptacións como unha cadeira salvaescaleras e unha furgoneta adaptada, ademais de materiais sanitarios e coidados continuos. Ante a asfixia económica, iniciaron unha campaña de financiamento colectivo.
A necesidade de "procedementos máis áxiles, máis coordinación e axudas que se transformen en solucións reais" é unha demanda constante. Badiola subliña a importancia da dignidade, a asistencia real, o apoio psicolóxico, a coordinación sanitaria e a redución da burocracia para que as persoas con ELA "sigan participando na sociedade" e para que os coidadores, "que sosteñen literalmente a nosa vida diaria", poidan seguir desempeñando o seu labor fundamental.
A través do seu proxecto artístico e social "RevELAte", Tatiana Badiola transforma o seu dolor en arte e a impotencia en voz, creando cancións e vídeos para explicar a experiencia de vivir cunha enfermidade neurodexenerativa sen deixar de ser unha persoa completa. "Dependencia extrema describe as miñas necesidades de apoio, non o meu valor como persoa", resume.
A mellor noticia para ela sería que "ningunha persoa con ELA tivese que preocuparse por como pagar os seus coidados ou por se as axudas chegarán a tempo", e que algún día se atopen tratamentos que poidan deter a enfermidade. Mentres tanto, Badiola continuará escribindo coa mirada, facendo da tecnoloxía unha ferramenta para que a vida "aínda poida seguir soando" e o seu legado sexa "algo luminoso, algo digno".

Noticias relacionadas