La Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (Asarga), nacida en A Coruña en 2020, conmemoró hoy, 13 de julio, el día internacional de esta enfermedad con la inauguración de un banco amarillo frente a la Iglesia Castrense, en la calle San Andrés. Esta iniciativa busca concienciar sobre el sarcoma, un conjunto de más de 150 tipos de tumores que pueden afectar a huesos, músculos, nervios o tendones.
La presidenta de Asarga, María Teresa Deus, destacó la importancia de "dar visibilidad al sarcoma" y consideró "fantástico" tener un banco con el nombre de la asociación y pintado de amarillo, el color que representa la enfermedad, en una calle tan transitada. Agradeció el apoyo del Ayuntamiento de A Coruña, representado por la alcaldesa Inés Rey en el acto.
Este banco se suma a otro pintado de morado, instalado previamente para visibilizar la fibromialgia, y forma parte del "Paseo de las Entidades". Esta iniciativa procura transformar el espacio público en reconocimiento a las asociaciones que trabajan por el bienestar social y visibilizan realidades poco enfocadas.
"El acto es también una llamada de atención a la clase médica", señaló Deus, ya que la detección del sarcoma es compleja y a menudo se retrasan las pruebas. Subrayó la importancia de tener presente la existencia de estas enfermedades raras e invisibilizadas, y destacó la "sinergia" necesaria entre asociaciones pequeñas para mancomunar esfuerzos.
Asarga, integrada en el Grupo Español de Pacientes con Cáncer, ofrece información sobre centros de tratamiento, ayudas económicas y apoyo psicológico. También organiza jornadas de concienciación para profesionales sanitarios y políticos, y colabora en la financiación de la investigación científica.
El principal objetivo de la asociación es conseguir el protocolo de derivación obligatoria a centros de referencia (CSUR) para el tratamiento de sarcomas, ya que la ley garantiza este derecho pero su aplicación no es obligatoria. Deus lamentó la ausencia de CSUR en el noroeste peninsular, lo que obliga a los pacientes a desplazarse a ciudades como Madrid, Sevilla, Barcelona o Valencia.
Una vez alcanzado este objetivo, la asociación se centrará más en el bienestar y apoyo emocional de los pacientes. En su manifiesto contra el sarcoma, destacan que "Si nos unimos, los objetivos comunes, que son muchos, los lograremos antes y mejor."
En el acto también participaron la concejala de Bienestar Social, Nereida María Canosa; la responsable de Atención al Paciente y Usuario del Área Sanitaria de A Coruña y Cee, Lourdes Silvoso; y representantes de otras agrupaciones como la Federación Española de Enfermedades Raras y asociaciones contra el cáncer y el párkinson de A Coruña.
