La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) afecta actualmente a 27 pacientes en el área sanitaria de Ourense, Verín y Valdeorras. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa progresiva sin cura conocida, que supone importantes desafíos personales, laborales, emocionales y administrativos para los afectados y sus familias. En el CHUO, el seguimiento de estos pacientes se realiza mediante un circuito multidisciplinar específico que se encuentra operativo en el hospital desde el año 2019.
Además de la atención sanitaria, las asociaciones juegan un rol crucial en el acompañamiento de las personas afectadas. Un ejemplo es Aodemper (Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Parkinson y Enfermedades Raras), a la que acude un afectado ourensano, Álvaro Selas. Esta entidad proporciona información, asesoramiento, fisioterapia, atención psicológica y apoyo tanto a personas con enfermedades neurodegenerativas como a sus familias.
“"Me ayudaron muchísimo con todo el papeleo"
El propio Álvaro Selas subraya la ayuda recibida por la asociación desde los primeros momentos tras el diagnóstico, destacando el soporte con la gestión de trámites administrativos. También valora positivamente el acompañamiento psicológico recibido, aunque reconoce que no siempre se deja ayudar tanto como sería necesario, pero señala que la entidad siempre ha estado presente.
Este respaldo es especialmente relevante en una enfermedad que impacta no solo en la salud física, sino también en la autonomía personal, la salud mental y el entorno familiar. Para Álvaro Selas, la asociación se convirtió en una referencia clave para resolver dudas y afrontar una situación totalmente nueva.
Aodemper desarrolla su labor con pacientes de toda la provincia, atendiendo a personas con diversas enfermedades neurodegenerativas. La entidad también promueve actividades de sensibilización y reivindicación para dar visibilidad a patologías como la ELA y demandar más recursos. Su objetivo es facilitar que los afectados mantengan la máxima autonomía y calidad de vida posible. Entre sus servicios se ofrecen también logopedia, terapia ocupacional y trabajo social.
