A nena, de dous anos, padece síndrome de Rett, unha enfermidade rara que afecta o desenvolvemento neurolóxico. A súa nai, unha veciña de Ferrol, loita diariamente pola súa filla e pola investigación desta patoloxía. A pequena sufriu unha regresión en outubro do ano pasado, perdendo capacidades adquiridas, pero xa volveu a sosterse en pé con axuda.

O único tratamento actual para o síndrome de Rett baséase en terapias. Aínda que a Seguridade Social cobre dúas sesións semanais, a familia financia de forma privada sesións de logopedia, fisioterapia e terapia con cabalos. A nai destaca que, grazas a esta última, a nena mellorou significativamente no control troncal. Ademais, enfróntanse a efectos colaterais da enfermidade como disfagias ou epilepsias.

Paralelamente, o hospital Sant Joan de Déu de Barcelona lidera en España a investigación dun tratamento para recuperar habilidades e reducir as epilepsias. A nai da nena visitou os laboratorios e constatou que a investigación é “tanxible”, subliñando a importancia de apoiala.

A nai da nena atopou unha “masa de solidariedade impensable” en Ferrol, un apoio que lle inxecta esperanza e axuda a ver o futuro “máis preto, máis posible”. Sente que, grazas á visibilidade do caso da súa filla, a xente é máis consciente da importancia da investigación.

Para seguir recadando fondos, este domingo o pavillón de Esteiro acollerá o evento solidario “Bailando por Julieta”, organizado pola academia de baile Paso a Paso de Narón. Pola mañá haberá talleres de ioga, zumba, danza urbana e crossfit desde as 9:00 horas. Ás 12:00 comezarán as exhibicións de baile de academias de toda a comarca. O evento tamén contará cun espazo para os máis pequenos, con partidos de fútbol de categorías “chupetes e biberóns”. Varias academias interpretarán unha canción creada para a nena, nun momento que se espera “moi emotivo”.