A diagnosis da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) non só transforma a realidade médica de quen a padece, senón que tamén implica un altísimo custo económico para o seu contorno. Segundo explica a doutora Tania García, coordinadora do Grupo de Estudo de Enfermidades Neuromusculares da Sociedade Española de Neurología (SEN), o gasto medio anual que deben afrontar estes pacientes pode chegar aos 50.000 euros. Este desembolso destínase a soportes vitais diarios como camas especiais, cadeiras de rodas ou asistencia respiratoria e nutricional.
Os datos achegados pola Fundación Luzón confirman a gravidade desta situación material. Aínda que a cifra final varía segundo a evolución de cada caso e o grao de dependencia, a entidade estima que convivir coa enfermidade pode custar entre 1,8 e 3,2 veces máis que os ingresos medios dunha familia. Para paliar estas necesidades urxentes, a fundación calcula que o Estado debería efectuar un investimento de 230 millóns de euros.
Gran parte desta carga financeira concéntrase na adquisición de camas articuladas, cadeiras de rodas e a necesaria adaptación do fogar para garantir a mobilidade. Ante este escenario, o doutor Daniel Apolinar, xefe do servizo de Neurología do CHUO, destaca o papel crucial que xogan as axudas da administración para aliviar o día a día dos afectados.
Segundo o especialista, Galicia conta actualmente con bos mecanismos de apoio para facer fronte a estes gastos indispensables. "A administración está moi comprometida cos pacientes con ELA e as axudas están dispoñibles máis rápido que noutras comunidades", sinala Apolinar, remarcando a importancia da axilidade institucional á hora de planificar e cubrir as necesidades que van xurdindo ao longo da evolución da enfermidade.
