A esclerose lateral amiotrófica (ELA) afecta na actualidade a 27 pacientes na área sanitaria de Ourense, Verín e Valdeorras. Trátase dunha enfermidade neurodexenerativa progresiva sen cura coñecida, que supón importantes desafíos persoais, laborais, emocionais e administrativos para os afectados e as súas familias. No CHUO, o seguimento destes pacientes realízase mediante un circuíto multidisciplinar específico que se atopa operativo no hospital desde o ano 2019.
Ademais da atención sanitaria, as asociacións xogan un rol crucial no acompañamento das persoas afectadas. Un exemplo é Aodemper (Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Parkinson e Enfermidades Raras), á que acode un afectado ourensán, Álvaro Selas. Esta entidade proporciona información, asesoramento, fisioterapia, atención psicolóxica e apoio tanto a persoas con enfermidades neurodexenerativas como ás súas familias.
“"Me ayudaron muchísimo con todo el papeleo"
O propio Álvaro Selas subliña a axuda recibida pola asociación dende os primeiros momentos tras o diagnóstico, destacando o soporte coa xestión de trámites administrativos. Tamén valora positivamente o acompañamento psicolóxico recibido, aínda que recoñece que non sempre se deixa axudar tanto como sería necesario, pero sinala que a entidade sempre estivo presente.
Este respaldo é especialmente relevante nunha enfermidade que impacta non só na saúde física, senón tamén na autonomía persoal, a saúde mental e o contorno familiar. Para Álvaro Selas, a asociación converteuse nunha referencia clave para resolver dúbidas e afrontar unha situación totalmente nova.
Aodemper desenvolve a súa labor con pacientes de toda a provincia, atendendo a persoas con diversas enfermidades neurodexenerativas. A entidade tamén promove actividades de sensibilización e reivindicación para dar visibilidade a patoloxías como a ELA e demandar máis recursos. O seu obxectivo é facilitar que os afectados manteñan a máxima autonomía e calidade de vida posible. Entre os seus servizos ofrécense tamén logopedia, terapia ocupacional e traballo social.
